Henoch Schönleins purpura, nu drar vi ett streck över detta!

ÄNTLIGEN, äntligen har den dagen kommit som vi har längtat efter. Läkarna har valt att avsluta Vincent behandling! För er som är nya följare och inte förstår nu vad jag menar så är vår son njursjuk. Han har haft en sjukdom som heter Henoch Schönleins purpura som är en vaskulitsjukdom, dvs inflammation i blodkärlsväggen. Det är kroppen egna immunförsvar som angriper små kärl i huden, leder, tarmar och njurar. Sjukdomen kan börja så som det gjorde för oss, genom en […]

Visa inlägg och kommentera

Idag är en bra dag för oss!

Hej alla, idag är det en bra dag för oss!Vi har varit på återbesök på Drottning Silvias Barnsjukhus, Östra som jag säger. Vi har träffat Sverker som gått igenom med oss Vincent provsvar. Ni som läst om det tidigare vet att han har en njursjukdom, Henoch Schöleins Purpura. Det är positiva provsvar, det ser bra ut. Sjukdomen är på väg bort!Dock är det en lite aktivitet kvar men det är så pass lite att man väljer ändå att minska på […]

Visa inlägg och kommentera

Älgkött med rotfrukter – helgens äventyr!

Hej, helgen har varit lugn för oss. Vincent måste som sagt va ta det lugnt nu en vecka framöver…. ja ja jag förstår hur du tänker och Ja det kommer inte att bli lätt! Men jag tycker vi lyckades rätt bra. Nu i lördags var han rätt trött så fri tid med surfplattan fram till familjen Skarp kom bort på middag. Funkade perfekt! Sen när familjen Skarp kom var det liiite svårare att hålla han lugn. Men men man får […]

Visa inlägg och kommentera

Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus – Biopsi nr3

Igår kom vi hem efter ha varit på sjukhuset i 2 dygn. Vi har nu gjort biopsi nr 3 på Vincent. De har tagit 2 st prover från hans njurar. Så nu väntar vi med spänning på svaren. Tyvärr fick vi inget svar innan vi åkte hem igår. Han som Sverker lämnar proverna till var inte på plats denna vecka så Sverker kommer att ringa mig måndag eller tisdag för att berätta resultatet. Men alla värden är jätte bra säger […]

Visa inlägg och kommentera

Onsdag – inskrivna på Östra igen,

Hej, idag blev vi inskrivna igen på Drottning Silvias Barnsjukhus avd 334. Det är dags för biopsi nr 3, för att se hur stor skada Vincent njurar har fått samt att se om det fortfarande är aktivitet. Så idag blev det en massa provtagningar, vägning, mätning och kisseprov. En heldag med andra ord. pkv på plats efter lite strul från sköterskan Jag säger bara det, tur att Vincent är tålig. När de skulle sätta in PKV så strulade sköterskan så […]

Visa inlägg och kommentera

Vincent och hans njursjukdom…

För precis ett år sedan blev min allt svårt sjuk, fast vi visste inte då hur allvarligt det var och kunde bli. Han fick Henoch Schönlein Purpura, fast det visste vi ju inte första utan vi åkte in akut för att vi trodde att han hade fått en spricka i benet eller att ett utav smalbenen var av. Hur upptäckte vi det, jo att hans ena ben plötsligt svällde upp och blev dubbelt så stort. Han kunde inte stå på […]

Visa inlägg och kommentera