Vincent och hans njursjukdom…

För precis ett år sedan förändrades vår vardag totalt. Vincent blev svårt sjuk – men det visste vi inte då. Det började med ett svullet ben. Ett rejält svullet ben. Vi trodde först att det var en spricka eller kanske till och med ett benbrott. Han kunde inte stå, och hans ena ben var dubbelt så stort som det andra.

Hans förklaring? ”Jag och en kompis brottades, och benet åkte in i en dörr.” Ja, varför inte? Klockan var runt 20:00, så vi packade in oss i bilen och åkte till Östra sjukhuset. Kungsbacka var uteslutet – ingen röntgen där.

Från misstänkt benbrott till mystisk inflammation

äl på plats blev det röntgen och undersökningar. Inget var brutet. Men läkarna reagerade på små blåmärken på benet – och inte vanliga blåmärken, utan sådana som oroade dem. Blodprov togs, och det visade sig att Vincent hade en inflammation i kroppen. Men ingen visste vad den berodde på.

Klockan 02:00 fick Anders och Vincent åka hem igen, med instruktionen att komma tillbaka nästa morgon. Fler prover, fler frågetecken. På eftermiddagen blev vi hemskickade – utan svar. Vi skulle bara höra av oss om det blev värre.

Det blev det.

En dramatisk vändning

Redan på lördagskvällen kunde Vincent inte längre stå. Han försökte resa sig men föll ihop. Benen svullnade upp framför ögonen på oss, och hans fötter såg ut som små fotbollar. Nu var det dags att åka tillbaka – igen.

Tur i oturen mötte vi en jourhavande njurläkare. Han behövde inte många minuter innan han sa:
”Jag är 99 % säker på att Vincent har Henoch-Schönleins purpura.”

Vi fick förklarat vad sjukdomen innebar: inflammation i blodkärlsväggarna som kan påverka allt från hud till njurar. Vi fick råd om smärtlindring och skrevs in på barnmedicin igen.

Frustration, oro – och en förälders kamp

Under fyra veckor pendlade vi till sjukhuset, träffade olika läkare, svarade på samma frågor. Jag kände mig mer som en papegoja än mamma. Vincent blev sämre. Jag blev allt mer frustrerad. En dag brast det:

”Nu får det vara nog. Jag vill att vi får träffa en specialist.”

Till min förvåning svarade läkaren:
”Jag känner att jag inte kan göra mer.”
Va?! Varför har vi inte blivit skickade vidare tidigare?

Biopsier, kortison och mod

Så kom vi äntligen till njurspecialister. Vincent läckte äggviteämnen och blod i urinen. Njurröntgen. Njurbiopsi. Kortisonbehandling. Blodtryckssänkande medicin. Vincent, bara sex år, tog allt med ett lugn som imponerade på oss alla.

När han började bli ljuskänslig skickades vi till ögonläkare – och där upptäcktes en mild form av albinism. Inget farligt, men en liten detalj att ta hänsyn till framöver.

En andra biopsi och nya besked

I våras gjordes en andra biopsi. Det fanns fortfarande aktivitet i njurarna – och en skada. Hur stor vet vi inte än. En tredje biopsi väntar, men först måste inflammationen lugna sig. Tills dess får han starkare mediciner – mediciner som ges till personer som gjort organtransplantationer.

Ett år av lärdomar

Det här året har varit tufft. Många infektioner. Magsjukor som inte ens passerat klassrummet utan att fastna på Vincent. Men vi har klarat det tack vare förstående kollegor, ett flexibelt jobb och en hel del tålamod.

Jag vet att vi har en resa kvar – men idag är vi starkare. Jag ställer fler frågor. Jag nöjer mig inte med vaga svar. Och framför allt:
Jag lever mer i nuet.

Det här inlägget är för dig som kanske just nu googlar på konstiga utslag, oförklarlig svullnad eller ett barn som inte kan stå. Jag var där för ett år sedan. Förvirrad, rädd och frustrerad.

Du är inte ensam. 💛