Henoch Schönleins purpura, nu drar vi ett streck över detta!

ÄNTLIGEN! Den dagen vi längtat efter i nästan sex år är här – Vincent är färdigbehandlad!

Det känns nästan overkligt att skriva de orden, men det är sant: läkarna har valt att avsluta Vincents behandling. En enorm lättnad och ett tydligt avslut på en tuff och lång resa.

För dig som är ny här och kanske undrar vad jag pratar om – vår son Vincent har varit njursjuk. Han drabbades av en ovanlig sjukdom som heter Henoch-Schönleins purpura, en form av vaskulit. Det betyder att kroppens eget immunförsvar attackerar de små blodkärlen i bland annat hud, leder, tarmar och – som i Vincents fall – njurarna.

Sjukdomen kan utlösas av något så vanligt som en förkylning (precis som hos oss), men även av kyla, vissa läkemedel eller andra triggers. Det är en felreaktion i immunförsvaret – och tyvärr är det vanligast hos pojkar mellan 5 och 15 år.

Vincent blev sjuk hösten 2012, och sjukdomen gick tyvärr så djupt att den slog ut hans njurar. Men nu, efter nästan sex års behandling på Östra sjukhuset, har vi fått det där efterlängtade beskedet: det är över. GÖTT är bara förnamnet!

Anledningen till att jag skriver och delar allt detta är för att det finns så lite information från föräldrarnas perspektiv. Hur det känns. Vad man tänker. All oro, frustrationen, kampen. Under åren har jag haft kontakt med flera andra föräldrar vars barn också drabbats – och jag vet hur viktigt det är att få läsa om någon annans resa. Att kunna känna igen sig, ställa frågor eller bara få lite hopp.

Vill du veta mer om vad vi har gått igenom, hur behandlingen såg ut och vilka läkare vi träffat – då hittar du allt samlat under kategorin Henoch-Schönleins purpura här på bloggen.

Tack för att du läser, stöttar och hejar. Det betyder mer än du tror. 💛