Onsdag – inskrivna på Östra igen,
26 februari 2014
Hej,
idag blev vi inskrivna igen på Drottning Silvias Barnsjukhus avd 334. Det är dags för biopsi nr 3, för att se hur stor skada Vincent njurar har fått samt att se om det fortfarande är aktivitet. Så idag blev det en massa provtagningar, vägning, mätning och kisseprov. En heldag med andra ord.
Jag säger bara det, tur att Vincent är tålig. När de skulle sätta in PKV så strulade sköterskan så att det bara rann ut blod ur pipen innan hon hann sätta på locket. Hela hans arm och kudden blev blodig, jag blev alldeles yr, jag som blir knäsvag när jag ser blod…. fy otäckt!
Vincent tyckte det var jätte spännande att SE sitt blod…… ja tur att han bros på sin far där.
När vi var inskrivna och klara på avdelningen passade vi på att gå ner till lekterapin så att Vincent fick välja ut de filmer han vill se imorgon då han ska ligga still i 24h. Vi hittade 5 st filmer som vi hyrde tills på fredag då vi blir utskrivna igen. Såg även att de hade läsa lätt böcker som man kunde låna, så under tiden Vincent är på operation så får jag gå ner och låna lite böcker också. Orkade inte bära med mig det idag.
När vi var på väg hem idag så möte vi Clownerna på sjukhuset. Dom är ju helt underbara!
Barnen blir som galna när de kommer, clownerna leker och busar med de, sjunger och spelar.
Nu hemma har jag packat och förberett mat till mig, kläder och all medicin som ska med. Vincent kommer att få mat på sjukhuset men jag får ta med mig egen mat, frukost och lunch. Anders kommer med middag imorgon kväll då han kommer förbi.
Så morgondagen kommer att bli lång, även natten då vi kommer att bli väckta eller rättare sagt jag kommer att bli väckt. Det kommer att var koll av blodtryck varje eller varannan timme, kisseprov osv. Jag hoppas verkligen vi kan få ett eget rum. Sist hade vi ett stort rum med en familj till i samma rum. Som tur var sov de inte över.
Sen på fredag kommer vi att få ett första besked på hur hans njurar ser ut och mår. Om det är skada för livet, kan man leva med det, behöver man medicin resten av livet osv….. frågorna många men inga svar förrän på fredag. Än är jag inte nervös men jag vet att jag kommer att blir det.
Det första otäcka är när han ska sövas, bara att se han somna in – sedan ska man lämna honom där helt själv…. sen är det lite otäckt även på uppvaket. Hoppas vi är själva där, sist var det en spädis som de hade gjort något med. Fy – föräldrarna var oroliga.
Nu håller jag tummar o tår på att denna sjukdom, henoch schönleins purpura, är på väg bort och att han inte kommer att få några men i framtiden. Att vi nu får minska ner på all medicin han äter. Det hade varit underbart, bästa nyheten!
Så från och med idag blir det tyst på bloggen, åter till helgen.
kram kram